La prise en charge d’une personne âgée atteinte de la maladie d’Alzheimer peut être lourde de conséquences pour l’aidant principal et le reste de sa famille. 60% des malades d’Alzheimer vivent chez eux ou chez un proche. Ils sont généralement pris en charge par leur conjoint ou leur conjointe dans 72% des cas ou par leurs enfants. Ceux-ci consacrent en moyenne 6,5 heures de travail effectif par semaine auprès du malade.
Les familles des personnes malades acceptent bien souvent la charge que cela peut entraîner et ne souhaitent pas les placer en institutions spécialisées. Généralement source d’épuisement et de stress, il existe fort heureusement pour eux des solutions alternatives, prenant en charge temporairement la personne.
Aux problèmes humains s’ajoute la charge financière soutenue majoritairement par la famille. On estime actuellement que 60% des frais liés à la maladie d’Alzheimer sont couverts par les malades eux-mêmes et leurs proches, soit une moyenne de 1 000 €/mois.
Comment maintenir à domicile une personne âgée atteinte d’Alzheimer ?
Pour permettre à une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer de pouvoir continuer à vivre chez elle, et ainsi garder une certaine autonomie. Les mesures à prendre ne sont pas les mêmes en fonction de l’avancée de la maladie.
Pour un proche autonome pour qui la maladie vient de se déclarer
Les patients chez qui la maladie d’Alzheimer vient de se déclarer, le maintien à domicile ne fait pas de doute. Pour l’instant la maladie n’a pas atteint les sens cognitifs et la personne a encore les capacités de pouvoir faire certaines tâches. Pour retarder au mieux l’évolution de la maladie, il faut continuer à responsabiliser la personne sans la brusquer. Le conjoint et la famille doivent être patients avec elle et la protéger le plus possible pour qu’elle se sente en sécurité. Pour plus d’assurance vous pouvez équiper votre proche d’un bracelet GPS au cas où celui-ci se perd.
Pour un proche en perte légère d’autonomie
La perte d’autonomie légère traduit une évolution de la maladie, il faut par ailleurs renforcer le soutien apporté à la personne. Parler avec elle, l’intégrer dans les discussions au maximum. Faire de l’exercice ralentit aussi la progression et lui permet de continuer à garder son autonomie. À ce stade il ne faut plus la brusquer en créant un état de confusion qui lui fera perdre ses repères. Installez des post-it et des aides mémoires dans son domicile pour l’accompagner dans ses activités quotidiennes.
Dans son programme d’aide aux accompagnants, France Alzheimer propose une formation pour préparer la famille dont le malade commence à perdre son autonomie.
https://www.francealzheimer.org/nos-actions-nos-missions/actions-adaptees-aidants/la-formation-des-aidants/ (la formation des aidants)
Par ailleurs l’installation d’un système de téléassistance complet accompagne la personne en cas de problème grâce au bouton SOS
Pour un proche en perte d’autonomie
Chez les personnes atteintes d’Alzheimer, l’avancée de la maladie complexifie encore plus ses activités et ses gestes qu’une personne âgée non malade. La perte de mémoire entraîne une confusion chez elle qui la met dans l’incapacité de pouvoir s’occuper d’elle. Quand un proche malade commence à perdre en autonomie, commencer à se rapprocher de centres spécialisés devient la meilleure alternative pour lui et pour vous. A ce stade un accompagnement quasi constant est conseillé. En tant qu’aidant vous pouvez rester aux côtés de la personne. Il est important d’essayer de garder du lien entre elle et sa famille.
Aider les aidants à maintenir l’autonomie de son proche âgé
Souvent minimisé la place des aidants dans le suivi d’un proche malade n’en reste pas moins primordiale. Malgré les difficultés que peut entraîner la maladie, le maintien à domicile est tout à fait possible. De nombreuses solutions permettent au malade de maintenir son autonomie.
Il est difficile de ne pas se retrouver désemparé face à l’évolution rapide de la maladie. L’aidant doit au fil des jours s’adapter à une surcharge considérable de travail afin d’aider et de faciliter au plus le quotidien de la personne. France Alzheimer a pour cela établi un guide des conseils utiles pour mieux gérer le quotidien aux côtés d’un malade d’Alzheimer.
- Eviter de faire les choses à sa place
- Evitez de le contrarier régulièrement
- Penser à l’essentiel : sa sécurité
- Conserver au maximum ces repères et ses habitudes
- Éviter les situation de stress ou déstabilisantes
- Afin de faciliter la communication, parler lentement et distinctement
- L’aider à s’alimenter s’il n’est plus en mesure de le faire
- Lui apporter beaucoup d’affection et de tendresse au quotidien
- Se faire remplacer le temps de quelques heures pour pouvoir souffler
En plus des conseils à appliquer dans la vie de tous les jours, un plan d’aide et de soins est aussitôt proposé à la famille du malade afin de l’accompagner et ainsi faciliter la prise en charge de la personne.
- L’aide à domicile afin d’accompagner le malade au quotidien et alléger l’aidant de cette charge mentale
- Suivi psychologique afin d’apporter le soutien nécessaire au malade et sa famille dans l’acceptation du diagnostic et ainsi réduire les angoisses éventuelles.
- Les associations d’aide aux malade afin de conserver une vie sociale épanouie
- Les ateliers de mémoire qui ont pour but de ralentir la progression de la maladie
- Le suivi d’un orthophoniste si les troubles de la parole sont trop importants
- Le suivi d’un ergothérapeute, un psychomotricien ou d’un kinésithérapeute afin d’aider le malade sur le plan psychomoteur.
- Les mesures juridiques comme la mise sous tutelle, curatelle qui a pour objectif de protéger le patient dans la gestion de ses biens et de ses affaires courantes.
Quelles sont les limites du maintien à domicile des personnes atteintes d’Alzheimer ?
Malgré tous les efforts qui peuvent être déployés par les aides à domicile ainsi que par leurs proches, le maintien à domicile peut dans certains cas devenir compliqué, voire impossible.
Accélération des troubles cognitifs ou comportementaux :
Les troubles cognitifs ou comportementaux accélèrent la perte d’autonomie de la personne. Au fur et à mesure que la maladie avance, le quotidien devient de plus en plus difficile. Cela entraîne pour la personne aidante un investissement mental et physique plus important.
Une personne vivant seule et atteinte de la maladie d’Alzheimer :
Vivre seule avec la maladie est une situation difficile. Même si l’intervention de professionnel à son domicile lui apporte une aide et l’accompagne dans les tâches qu’elle ne peut pas réaliser toute seule. Elles sont généralement insuffisantes et trop espacées pour qu’elles puissent favoriser le maintien à domicile. Le fait d’augmenter le nombre d’heures aura comme conséquence de faire gonfler le coût.
Adaptation du logement difficile :
Le domicile de la personne n’étant pas toujours très bien adapté, il est parfois nécessaire de faire quelques modifications afin de le rendre plus adéquat. L’aménagement n’est cependant pas toujours réalisable, si l’aménagement du logement est impossible.
Problèmes liés aux personnes aidantes :
L’aidant familial est lui aussi confronté à ses propres difficultés. La prise en charge d’une personne atteinte d’Alzheimer demande beaucoup d’investissement, en termes de temps et d’énergie. Si la personne rencontre des soucis de santé, ou que physiquement cela devient trop compliqué pour elle, la situation peut s’empirer et influer sur sa relation avec la personne malade.
Les aides à domicile pour les personnes atteintes d’Alzheimer
Afin de favoriser le maintien à domicile et permettre à la personne de vivre de manière décente au quotidien, il est possible de faire appel à différents services comme les aides à domicile ou l’intervention de personnel spécialisé dans la maladie d’Alzheimer.
En France, les services d’aides à domicile ou les SPASAD peuvent intervenir auprès des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Il existe une multitude de services proposés qui garantissent un meilleur maintien à domicile et facilitent le quotidien des personnes.
Si la personne n’est plus en mesure de se faire à manger ou de faire les courses, la solution du portage de repas à domicile permet à la personne de garder une alimentation saine et variée. Il va de même quand elle est dans l’incapacité d’entretenir son domicile, les aides ménagères prennent alors le relais en venant faire le ménage et garde ainsi le domicile propre et sain. La maladie d’Alzheimer impacte aussi les gestes du quotidien, c’est pour cela que des aides au lever, à la toilette, ou à la prise de repas ont été mises en place et rendent plus simple les actions du quotidien.
Les services de portage de repas à domicile coûtent en moyenne entre 5 et 12€/heure, en ce qui concerne l’aide au ménage ou les aides des gestes du quotidien les tarifs oscillent entre 20 et 30€/heure. Cela peut paraître onéreux au premier abord mais toutes ses aides sont éligibles aux aides financières proposées par l’Etat. Généralement les frais pour les services d’aides à domicile sont couverts à 50% par la personne et 50% par les aides financières.
Les aides financières
L’allocation affection longue durée :
L’allocation d’affection longue durée s’adresse aux personnes souffrant de maladie chronique. Elle se traduit par une prise en charge totale par l’Assurance maladie des soins que nécessite la maladie chronique. Les autres soins ne sont pas pris en charge à 100%.
Quelles sont les conditions d’obtention ?
- La maladie doit être reconnue comme faisant partie de la liste d’ALD par le médecin.
- Toutes les personnes quelques soient leur revenue sont éligibles
L’allocation personnalisée d’autonomie :
L’APA est une allocation destinée aux personnes âgées de 60 ans et plus :
- qui ont besoin d’aide pour accomplir les actes essentiels de la vie quotidienne : se lever, se laver, s’habiller… ;
- ou dont l’état nécessite une surveillance régulière
L’APA est versée par le conseil départemental.
Les liens utiles :
https://www.fondation-mederic-alzheimer.org/
